keskiviikko 27. helmikuuta 2019

Pääsiäinen Mikkelissä 2019

Tapaamme jälleen keväällä pääsiäisenä 19.4.-21.4. 2019
Tällä kertaa kokoonnumme Kyyhkylän kartanoon  pitkänäperjantaina lounaalle ja vietämme yhdessä mukavaa aikaa sunnuntain lounaalle asti.
Tule ihmeessä mukaan - ilmoittaudu aguilmoittautuminen@gmail.com

torstai 24. toukokuuta 2018

Syysretki 2018 Tukholmaan

Vuosikokouksessa Kaisankodissa päätettiin syysretken 2018 kohteeksi päätettiin Tukholma ja ajankohdaksi 5. – 7.10.2018. Järjestelyt aloitetaan mahdollisimman pian.

maanantai 26. helmikuuta 2018

Kevään 2018 tapaaminen Espoossa

Poikkeuksellisesti tapaamme keväällä 2018 vasta toukokuussa 11.-13.5.
Paikkana on Hyvinvointikartano Kaisankoti.

Ilmoittaudu helmikuun loppuun mennessä!
aguilmoittautuminen@gmail.com

maanantai 23. lokakuuta 2017

Rahankeräyslupa ja lääkekokeen rahoitus

STOP AGU!

Syksyllä 2017 Suomen Agu ry on saanut hienoja uutisia.
Professori Ritva Tikkasen ja HUSin lastenneurologian erikoislääkäri Minna Laineen hakemus Jane ja Aatos Erkon säätiöltä sai myönteisen päätöksen - 137.000 euroa AGU-lääketutkimukseen.
Kliininen koe aloitetaan heti kun Fimea on antanut luvan - todennäköisesti 2018 alusta.


Lääkekokeiluun pääsee mukaan 15 nuorta AGU-potilasta.
Jos kuitenkin onnistumme keräämään lisärahoitusta, voisi mukaan päästä kaikki halukkaat 20 AGU-lasta.

Lisätietoa tutkimuksesta:  
Suunnitellun lääkekokeen tarkoitus on testata Cystadane-nimisen lääkevalmisteen teho AGU-taudin hoidossa. Kyseessä on suun kautta annettava, jauhemainen lääke, jonka voi sekoittaa potilaan ruokaan tai juomaan.
Lääkkeelle kuvatut sivuvaikutukset ovat erittäin lieviä ja ohimeneviä, lähinnä ruuansulatuksen ongelmia.
Tutkimukseen otetaan mukaan alle 15-vuotiaita AGU-potilaita, joilla on suomalainen valtamutaatio ns. AGU-Fin-major. Tutkimuksen kesto on tuloksista riippuen 1 - 4 vuotta.
Ensimmäisenä vuonna potilaat käyvät tutkimuksissa Helsingissä n. kolme kertaa. Tutkimuksiin kuuluvat veri- ja virtsanäytteet, lastenneurologin tarkastus, psykologiset tutkimukset sekä magneettikuvaus. Tutkimus ja testattava lääke ovat osallistujille maksuttomia.

Poliisihallinto on antanut rahankeräysluvan, joka on voimassa 15.10.2018 asti koskien lääketutkimuksen rahoitusta.
Voit lahjoittaa tilinumerolle FI08 580013203577 66. Saaja: Suomen AGU ry. Käytä viitettä:17255

Lisää tietoa sivulta stopagu.fi

Idoita ja vapaaehtoisia asian eteen työskenteleviä tarvitaan nyt nopeasti! Ilmoittaudu niina.brunner@gmail.com