Lukemista

Uuno on sutkautusten mestari

Satu Kreivi-Palosaari on AGU-yhdistyksen jäsen, toimittaja ja pappi Oulusta. Hän kirjoittaa kehitysvamma-alan verkkopalvelu verneri.net -sivustolle pojastaan Uunosta.
Lue tuorein blogikirjoitus Elämänmausta tinkimättä

Kreivi-Palosaari on kirjoittanut 2017 kirjan "Onko joskus nyt?" (Marketiimi), jossa on Uuno-pojan sutkautuksia ja ns. U-filosofiaa.

Eeva-lehti teki jutun vuonna 2013 Satu Kreivi-Palosaaren perheestä.
"Pahin tuska on ohi"

Niina Brunnerin perheestä on julkaistu juttu Inhimillisiä uutisia -nettisivulla helmikuussa 2017.
http://www.inhimillisiauutisia.fi/


Kehitysvammaliiton sivuilla on vuodelta 2007 juttu Tauriaisten perheestä, jossa on kolme agu-tyttöä.
Elämää kolmen agu-lapsen kanssa

* * *


Toinin äiti Heidi kirjoitti perheensä ensimmäisestä vertaistapahtumasta yhdistyksen kevätkirjeessä.



Elokuun retki Porvooseen


Onks sul kuuma?”, kysyn mieheltäni Tuomakselta autossa. ”Must tuntuu, et mul on ihan liikaa vaatetta päällä!”  En ollut sittenkään löytänyt mieleisiäni vaatteita, näytettyäni peilille useita yhdistelmiä. Porvoon moottoritien alkupäässä tajuan, että minuahan jännittää. Takapenkillä lapsemme, Ville 6v ja Toini 5v miettivät, saakohan kotieläinpihan eläimiä silittää ja ruokkia. Olisinpa yhtä rento!

Minä itse olin perheestämme se, joka ilmoitti meidät Porvoon retkelle. Halusin viimein ottaa sen ison askeleen ja tutustua perheisiin, joiden kanssa meillä on jotain yhteistä. Tyttäremme diagnoosista oli kulunut jo 2,5 vuotta. Sinä aikana olimme liittyneet yhdistykseen ja todenneet, että emme olleet vielä valmiita vertaistukeen yrityksistämme huolimatta. Tunne oli ristiriidassa sen kanssa, mitä olin oppinut vertaistuesta toimintaterapiaopintojeni ja työn kautta tai kuullut ystävieni kertomuksista.

Vertaistuki on hyvä ja tärkeä asia, joka auttaa jaksamaan. Siinä koetaan yhteyttä toisiin, tullaan kuulluksi ja ymmärretyksi. Ollaan tasavertaisia, tukijoita ja tuettavia. Vain toinen ihminen, joka on käynyt läpi saman, voi nähdä lävitsesi, tuntea samat tunteet, kertoa kokemuksistaan ja antaa tietoa. Ymmärsin viimein, että olennaista vertaistuessa on se, että itse tietää, milloin aika on oikea.


Kävelemme ripeästi kohti ravintolaa, jossa tapaisimme. Olemme jo pari minuuttia myöhässä sovitusta ajankohdasta. Mukulakivikadulla vastaamme juoksee lapsia. Joukossa on hymyilevä tyttö, jonka tunnistan. Kaisa kertoo, että äiti ja muut ovat ihan lähellä. Perheemme vastaanotetaan joukkoon lämpimin halauksin ja ensimmäistä kertaa kättelevin käsin. Ruokailun jälkeen suuntaamme kävellen vanhan Porvoon kaduille auringon lämmittäessä poskipäitä. Lapset löytävät toisensa nopeasti ja tutkivat porukalla laiturien päät ja pienet antiikkipuotien yläkerrat. Vanhemmat saavat tilaisuuden tutustua ja vaihtaa kuulumisia. Porvoon kirkon pihalla todistamme sattumalta hääparin suudelmaa.

Eihän retki ole mitään ilman kunnon eväitä, joita saa Brunbergin makeistehtaalta. Oma hyvin käynnistynyt karkkilakkoni tyssähtää siihen, eikä repsahdukselle näy vieläkään loppua… ;) 




Kungsbackan kotieläintilalla riittää ihmeteltävää: Mikä kumma on villasika? Miten kalkkunan pää on noin ruma? Ja vielä sininen? Miksi urosporon jalat naksuu? Miten muka noin söpösilmäinen aasi voi olla arvaamaton ja purra? Onko tuo jättiemakko todella 400 kg? Kannattaako sähköaitaan pissata?


Retkemme päättyy samaan ravintolaan Hanna-Mariaan, kuin mistä alkoikin. Päivällistä syödessämme keskustelu muuttuu hyvinkin syvälliseksi. Huomaan useaan otteeseen liikuttuvani toisten avoimesta kiinnostuksesta perhettäni ja jaksamistani kohtaan. Vielä nytkin tätä kirjoittaessani mietin, miten viisaasti minulle vastattiin moneen kysymykseen. Vastaukset olivat realistisia, eivätkä musertaneet nuoren äidin sydäntä. Mieleeni painui syvimmälle se, että jokainen agulapsi on yksilö, ja sairaus etenee yksilöllisesti. Tämä tieto helpottaa, sillä minun ei tarvitse verrata omaa lastani muihin ja yrittää ennustaa tai murehtia tulevaa.




Voin elää oikeasti juuri tässä hetkessä Toinin vierellä, ja nauttia juuri nyt siitä hersyvästä naurusta, joka kuuluu käsinukke-esityksen päätyttyä, keinutuolin päälle viritetyn raidallisen peiton takaa.



Kiitos kaikille merkityksellisestä päivästä!

Heidi K.