maanantai 23. lokakuuta 2017

Rahankeräyslupa ja lääkekokeen rahoitus

STOP AGU!

Syksyllä 2017 Suomen Agu ry on saanut hienoja uutisia.
Professori Ritva Tikkasen ja HUSin lastenneurologian erikoislääkäri Minna Laineen hakemus Jane ja Aatos Erkon säätiöltä sai myönteisen päätöksen - 137.000 euroa AGU-lääketutkimukseen.
Kliininen koe aloitetaan heti kun Fimea on antanut luvan - todennäköisesti 2018 alusta.


Lääkekokeiluun pääsee mukaan 15 nuorta AGU-potilasta.
Jos kuitenkin onnistumme keräämään lisärahoitusta, voisi mukaan päästä kaikki halukkaat 20 AGU-lasta.

Lisätietoa tutkimuksesta:  
Suunnitellun lääkekokeen tarkoitus on testata Cystadane-nimisen lääkevalmisteen teho AGU-taudin hoidossa. Kyseessä on suun kautta annettava, jauhemainen lääke, jonka voi sekoittaa potilaan ruokaan tai juomaan.
Lääkkeelle kuvatut sivuvaikutukset ovat erittäin lieviä ja ohimeneviä, lähinnä ruuansulatuksen ongelmia.
Tutkimukseen otetaan mukaan alle 15-vuotiaita AGU-potilaita, joilla on suomalainen valtamutaatio ns. AGU-Fin-major. Tutkimuksen kesto on tuloksista riippuen 1 - 4 vuotta.
Ensimmäisenä vuonna potilaat käyvät tutkimuksissa Helsingissä n. kolme kertaa. Tutkimuksiin kuuluvat veri- ja virtsanäytteet, lastenneurologin tarkastus, psykologiset tutkimukset sekä magneettikuvaus. Tutkimus ja testattava lääke ovat osallistujille maksuttomia.

Poliisihallinto on antanut rahankeräysluvan, joka on voimassa 15.10.2018 asti koskien lääketutkimuksen rahoitusta.
Voit lahjoittaa tilinumerolle FI08 580013203577 66. Saaja: Suomen AGU ry. Käytä viitettä:17255

Lisää tietoa sivulta stopagu.fi

Idoita ja vapaaehtoisia asian eteen työskenteleviä tarvitaan nyt nopeasti! Ilmoittaudu niina.brunner@gmail.com







maanantai 6. helmikuuta 2017

2017 tapaamiset

Syystapaaminen Oulussa

Tapaamme Oulussa 7.-8.10.2017. Ensimmäinen tapaaminen on Vanhassa Pappilassa, jossa julkaistaan Satu Kreivi-Palosaaren kirja. Teos käsittelee n.s U-filosofiaa eli Uuno-pojan sutkautuksia ja näkemyksiä maailmasta. Illanvietto on Vanhalla paloasemalla klo 18 alkaen. Yöpyminen Sokos Hotelli Arinassa.

Pääsiäistapaaminen Tanhuvaarassa 14.-16.4. 2017



Eväitä elämään - AGU-yhdistyksen 25v. tapaaminen Tanhuvaarassa
Perinteinen pääsiäistapaamisemme järjestetään Savonlinnan liepeillä, Tanhuvaaran Urheiluopistossa 14.-16.4. 2017.
Juhlimme samalla 25-vuotiasta yhdistystämme

Tanhuvaara sijaitsee 15 km Savonlinnasta Moinsalmentien varrella (ajo-ohjeet: http://www.tanhuvaara.fi/yhteystiedot). Tarvittaessa yritämme järjestää yhteiskuljetuksen Savonlinnasta Tanhuvaaraan. Mainitse kuljetustarve ilmoittautumisen yhteydessä.
Pääsiäistapaamisen ohjelmassa on aikuisille luentoja ja ryhmätöitä, jälkikasvu askartelee ja liikkuu sillä aikaa ohjaajien johdolla. Yhteistä aikaa vietämme liikunnan ja ulkoilun lisäksi muun muassa kylpylän, juhlaillallisen, diskon ja jo perinteisten arpajaisten merkeissä. Arpajaisissa päävoittona on ilmainen osallistuminen syystapaamiseen (sis. matkat, majoituksen ja ohjelman koko perheelle).

Pääsiäistapahtuman hinnat:

aikuiset
lapset 11
16 v lapset 4 10 v
185 €
140 €
90 € ja lapset alle 4 v
maksutta.

Hintaan sisältyy majoitus 2-4 hengen opistotasoisissa huoneissa, täysihoito ja ohjelman mukainen toiminta.

Perheillä on mahdollisuus saada tukea osallistumiskustannuksiin yhdistykseltä. Yhdistys myöntää 5 kpl 200 euron tukistipendejä. Avustusta voi hakea sähköpostitse samalla kun ilmoittautuu tapahtumaan.

Ilmoittaudu mukaan viimeistään 28.2.2017 sähköpostitse aguilmoittautuminen@gmail.com. Mainitse viestissä henkilömäärä (aikuisia / lapsia) sekä lasten iät. 
Samassa yhteydessä voit ilmoittaa myös erityisruokavaliot. 
Jos tarvitsette kuljetuksen Savonlinnasta Tanhuvaaraan, ilmoita missä ja mihin aikaan olette Savonlinnassa.