Rahankeräyslupa ja lääkekokeen rahoitus

STOP AGU!

Syksyllä 2017 Suomen Agu ry on saanut hienoja uutisia.
Professori Ritva Tikkasen ja HUSin lastenneurologian erikoislääkäri Minna Laineen hakemus Jane ja Aatos Erkon säätiöltä sai myönteisen päätöksen - 137.000 euroa AGU-lääketutkimukseen.
Kliininen koe aloitetaan heti kun Fimea on antanut luvan - todennäköisesti 2018 alusta.

Lääkekokeiluun pääsee mukaan 15 nuorta AGU-potilasta.

Jos kuitenkin onnistumme keräämään lisärahoitusta, voisi mukaan päästä kaikki halukkaat 20 AGU-lasta.

Lisätietoa tutkimuksesta:  
Suunnitellun lääkekokeen tarkoitus on testata Cystadane-nimisen lääkevalmisteen teho AGU-taudin hoidossa. Kyseessä on suun kautta annettava, jauhemainen lääke, jonka voi sekoittaa potilaan ruokaan tai juomaan.
Lääkkeelle kuvatut sivuvaikutukset ovat erittäin lieviä ja ohimeneviä, lähinnä ruuansulatuksen ongelmia.
Tutkimukseen otetaan mukaan alle 15-vuotiaita AGU-potilaita, joilla on suomalainen valtamutaatio ns. AGU-Fin-major. Tutkimuksen kesto on tuloksista riippuen 1 - 4 vuotta.
Ensimmäisenä vuonna potilaat käyvät tutkimuksissa Helsingissä n. kolme kertaa. Tutkimuksiin kuuluvat veri- ja virtsanäytteet, lastenneurologin tarkastus, psykologiset tutkimukset sekä magneettikuvaus. Tutkimus ja testattava lääke ovat osallistujille maksuttomia.

Poliisihallinto on antanut rahankeräysluvan, joka on voimassa 15.10.2018 asti koskien lääketutkimuksen rahoitusta.
Voit lahjoittaa tilinumerolle FI08 580013203577 66. Saaja: Suomen AGU ry. Käytä viitettä:17255

Lisää tietoa sivulta stopagu.fi

Idoita ja vapaaehtoisia asian eteen työskenteleviä tarvitaan nyt nopeasti! Ilmoittaudu niina.brunner@gmail.com

2017 tapaamiset

Syystapaaminen Oulussa

Tapaamme Oulussa 7.-8.10.2017. Ensimmäinen tapaaminen on Vanhassa Pappilassa, jossa julkaistaan Satu Kreivi-Palosaaren kirja. Teos käsittelee n.s U-filosofiaa eli Uuno-pojan sutkautuksia ja näkemyksiä maailmasta. Illanvietto on Vanhalla paloasemalla klo 18 alkaen. Yöpyminen Sokos Hotelli Arinassa.

Pääsiäistapaaminen Tanhuvaarassa 14.-16.4. 2017

Eväitä elämään - AGU-yhdistyksen 25v. tapaaminen Tanhuvaarassa
Perinteinen pääsiäistapaamisemme järjestetään Savonlinnan liepeillä, Tanhuvaaran Urheiluopistossa 14.-16.4. 2017.
Juhlimme samalla 25-vuotiasta yhdistystämme

Tanhuvaara sijaitsee 15 km Savonlinnasta Moinsalmentien varrella (ajo-ohjeet: http://www.tanhuvaara.fi/yhteystiedot). Tarvittaessa yritämme järjestää yhteiskuljetuksen Savonlinnasta Tanhuvaaraan. Mainitse kuljetustarve ilmoittautumisen yhteydessä.
Pääsiäistapaamisen ohjelmassa on aikuisille luentoja ja ryhmätöitä, jälkikasvu askartelee ja liikkuu sillä aikaa ohjaajien johdolla. Yhteistä aikaa vietämme liikunnan ja ulkoilun lisäksi muun muassa kylpylän, juhlaillallisen, diskon ja jo perinteisten arpajaisten merkeissä. Arpajaisissa päävoittona on ilmainen osallistuminen syystapaamiseen (sis. matkat, majoituksen ja ohjelman koko perheelle).

Pääsiäistapahtuman hinnat:

aikuiset
lapset 11 – 16 v lapset 4 – 10 v

185 €
140 €
90 € ja lapset alle 4 v maksutta.

Hintaan sisältyy majoitus 2-4 hengen opistotasoisissa huoneissa, täysihoito ja ohjelman mukainen toiminta.

Perheillä on mahdollisuus saada tukea osallistumiskustannuksiin yhdistykseltä. Yhdistys myöntää 5 kpl 200 euron tukistipendejä. Avustusta voi hakea sähköpostitse samalla kun ilmoittautuu tapahtumaan.

Ilmoittaudu mukaan viimeistään 28.2.2017 sähköpostitse aguilmoittautuminen@gmail.com. Mainitse viestissä henkilömäärä (aikuisia / lapsia) sekä lasten iät. 
Samassa yhteydessä voit ilmoittaa myös erityisruokavaliot. 
Jos tarvitsette kuljetuksen Savonlinnasta Tanhuvaaraan, ilmoita missä ja mihin aikaan olette Savonlinnassa. 

Syysretki majakalle

AGU-yhdistyksen syysretki 

Isokarin majakalle 3.-4.9.2016

Syysretkemme suuntautuu tänä vuonna merellisiin maisemiin länsirannikolle. Isokarin majakka sijaitsee Uudenkaupungin edustalla, Kustavin vesialueella. Meille on järjestetty venekuljetus opastuksineen majakkasaarelle.

Yöpyjät voivat varata omakustanteisen mökkimajoituksen Meri-Koivulasta (lisätietoa www.merikoivula.fi).

Isokarin majakka valmistui vuonna 1833 ja se on edelleen käytössä. Majakan huippu on 50 metriä merenpinnan yläpuolella - Isokari onkin Bengtskärin jälkeen Suomen toiseksi korkein majakka.

Isokari on paljon muutakin kuin pelkkä majakkasaari. Saarella on toimiva luotsiasema, pieni saaristolaiskylä sekä vanhoja armeijan rakennuksia ja rakenteita, joita komea ulkosaariston luonto ympäröi.

Sitovat ilmoittautumiset viimeistään 30.7.2016 osoitteella aguilmoittautuminen@gmail.com

Retken hinta on 75 euroa / aikuinen ja 33 euroa / lapsi (4-12 v.)

Hinta sisältää venematkat majakalle ja takaisin, lounaan ja päiväkahvin matkalla, sisäänpääsymaksun ja opastuksen saarella sekä ilta- ja aamupalan Meri-Koivulassa.

Meillä on käytössämme myös merenrantasauna että pyyhkeet mukaan saunojille vaikkei yöksi jäisikään.

Meri-Koivulan mökkimajoituksen jokainen maksaa itse. Mökin vuokra on 80 euroa / vrk.

HUOM! Mökkien varaukset suoraan Meri-Koivulaan 30.7. mennessä. (mainitse AGU-yhdistys): puh. 0440-872 875 tai info@merikoivula.fi.

Mökit ovat 4 hengen mökkejä ja niitä on 8 kpl. Omat liinavaatteet ja pyyhkeet mukaan.

Alustava retkiohjelma

Lauantai 3.9.2016

11:00                  Lähtö majakalle Uudenkaupungin saaristolaivojen laiturista (löytyy osoitteella Pakkahuoneenkuja 2)

                             http://www.isokari.fi/sijainti-ja-yhteystiedot/saaristolaivojen-laituri/

                             Lounas venematkalla

12:30                  Saapuminen majakkasaarelle

                             Opastettu kiertokävely, vapaata oleskelua, kahvit

15:30 – 17:00   Venematka takaisin

                             Siirtyminen Meri-Koivulaan omilla kyydeillä

18:30 – 20:00   Merenrantasauna lämpimänä

20:00 -                Iltapala ja illanviettoa yhdessä

Sunnuntai 4.9.2016

8:00 -10:00       Aamupala

10:00 – 12:00   Yhteistä toimintaa ennen kotiinlähtöä

Vuosikokous pääsiäistapaamisessa

Hei,

lämpimästi tervetuloa viettämään yhteistä pääsiäistä Kuortaneelle Urheiluopistolle 25.-27.3. 2016.

Aloittelemme tavalliseen tapaan perjantaina  saapumalla klo 11-> ja lounaalla klo 12, joten toivottavasti pääset tuolloin jo paikalle.

Tarkemmat ohjeet saapumiselle löydät opiston nettisivuilta. Osoite navigaattorille on Opistotie 1, 63100 Kuortane. Bussilla ja juna+bussi yhdistelmälläkin pääsee perille.

http://www.kuortane.com/yhteystiedot/saapuminen___aluekartta/

Pääsiäistapaamisen ohjelma nojaa tänä vuonna vertaistukeen ja yhteiseen keskusteluun ja tiedonjakoon. Lisäksi saamme tietoa lääketutkimuksesta, jota agu-tautiin on tekeillä.

Lauantaina alustavan ohjelman mukaan pidämme yhdistyksen vuosikokouksen noin klo 16 alkaen. Kokouksessa käsitellään kaikki sääntömääräiset asiat ja muut esille tulevat asiat. Tervetuloa kokoukseen.

Jos sinulla on mitä vain kysyttävää tapaamisesta, niin laita postia aguilmoittautuminen@gmail.com

Kohta nähdään Kuortaneella leppoisan oleskelun, notkuvien pöytien ja hyvän seuran merkeissä!

Terveisin,

Suomen Agu ry:n hallitus