Vuosikokous pääsiäistapaamisessa

Hei,

lämpimästi tervetuloa viettämään yhteistä pääsiäistä Kuortaneelle Urheiluopistolle 25.-27.3. 2016.

Aloittelemme tavalliseen tapaan perjantaina  saapumalla klo 11-> ja lounaalla klo 12, joten toivottavasti pääset tuolloin jo paikalle.

Tarkemmat ohjeet saapumiselle löydät opiston nettisivuilta. Osoite navigaattorille on Opistotie 1, 63100 Kuortane. Bussilla ja juna+bussi yhdistelmälläkin pääsee perille.

http://www.kuortane.com/yhteystiedot/saapuminen___aluekartta/

Pääsiäistapaamisen ohjelma nojaa tänä vuonna vertaistukeen ja yhteiseen keskusteluun ja tiedonjakoon. Lisäksi saamme tietoa lääketutkimuksesta, jota agu-tautiin on tekeillä.

Lauantaina alustavan ohjelman mukaan pidämme yhdistyksen vuosikokouksen noin klo 16 alkaen. Kokouksessa käsitellään kaikki sääntömääräiset asiat ja muut esille tulevat asiat. Tervetuloa kokoukseen.

Jos sinulla on mitä vain kysyttävää tapaamisesta, niin laita postia aguilmoittautuminen@gmail.com

Kohta nähdään Kuortaneella leppoisan oleskelun, notkuvien pöytien ja hyvän seuran merkeissä!

Terveisin,

Suomen Agu ry:n hallitus

Lupaavaa tutkimustietoa AGUsta

Lähiaikoina olemme saaneet kuulla erilaisista tutkimuksista koskien AGUa ja tulevaisuuden mahdollisuuksista vaikuttaa sairauden kulkuun.

Joitain tietoja meillä jo on olemassa käynnissä olevista tutkimuksista USAssa/Saksassa sekä Tanskassa/Lontoossa. Osittain siellä ollaan vielä aivan käynnistysvaiheessa, osassa ollaan jo saatu ensimmäisiä tuloksia solutason tutkimuksissa.

Suomen Agu ry on kiinnostunut tutkimuksista ja kokee, että on syytä tarttua aiheeseen.
Yhdistys on päättänyt tavalla tai toisella ryhtyä varainkeruuseen ja tätä varten kokoonnumme yhteen puhumaan aiheesta ja pohtimaan, miten asiassa edetä.

Olemme sopineet muutaman henkilön voimin tapaamisen, jossa otetaan yhteys yhdysvaltalaiseen Julia Taravalloon, joka on USAsta käsin ylläpitänyt ja rahoittanut tutkimusta. Saamme seuraamme myös ammattinsa vuoksi asiasta kiinnostuneita henkilöitä, joiden apua tulemme todennäköisesti vielä tarvitsemaan.

Kun saamme kerättyä hiukan lisää tietoja, voimme jakaa sitä koko yhdistyksen väelle. Nyt tietoja ei ole vielä tarpeeksi, joten kutsumme vasta pääkaupunkiseudun läheltä väkeä mukaan. Tutkimme parhaillaan mahdollisuutta osallistua skypen välityksellä tilaisuuteen tai mahdollisen simppelin taltioinnin laittamista esim. youtubeen katsottavaksi.

Kokoonumme täällä Helsingissä Vallilassa ideointiriihen ja varainkeruuprojektin käynnistämisen merkeissä 24.9. klo 18.
Jokaisen panos on tärkeä - tule mukaan ideoimaan ja miettimään, miten pystymme pitämään tämän kiinnostavan ja mahdollisesti uraa uurtavan tutkimuksen käynnissä. Tämä asia koskettaa meitä kaikkia - ja erityisesti jälkikasvuamme.

Tämän kokoontumisen tuloksena maillä on toivottavasti enemmän tietoa mutta myös näkemystä siitä, miten tähän hankkeeseen ryhdymme ja miten se jalkautetaan meidän kaikkien valulla eri puolille Suomea.

Jos pidemmän matkan takaa on innokkaita tulemaan tähän kokoontumiseen ja kuulemaan Julian terveisiä, niin olette tervetulleita.

Ilmoittauduthan etukäteen aguilmoittautuminen@gmail.com, että tiedämme mahdummeko kaikki ko. tiloihin ja että tiedämme keittää sopivan määrän kahvia.

Syysretki Tallinaan

Tule mukaan viettämään Suomen Agu-yhdistyksen järjestämää syysviikonloppua Tallinnaan.

Laiva (Eckeröline) lähtee lauantaina 12.9. klo 8.30 Helsingistä ja palaamme 13.9.klo 15.00 Helsinkiin. Yövymme Tallinnassa Kalev Spa- hotellissa.

Ohjelmassa hauskaa tekemistä niin aikuisille kuin perheen nuoremmillekin, kuten Rocko el Maren eläinpuiston ja/tai kauppakeskuksen visiitti, kävelyä ja shoppailua vanhassa kaupungissa, hotellin span altaista nauttiminen ja tietenkin hyvä seura.

Matkan hinta: aikuinen 113 euroa, lapsi (6-17 v.) 93 euroa ja lapsi (0-6 v.) 20 euroa. Perhelippuja on myös tarjolla. Perhelippu sisältää 2 aikuista ja 2 lasta (6-17 v.) ja hinta 342 euroa.

Hintaan sisältyy laivamatkat, aamupala laivalla mennessä ja lounas laivalla takaisin tullessa, sekä yöpyminen hotelli Kalev Spassa, aamupalan hotellilla ja span käyttö. Hotellista on mahdollista varata perhe-huoneita tai 2hh/huoneita. Perhelipun ostajalle tulee automaattisesti perhehuone.

Jokainen osallistuja maksaa erikseen eläintarhan sisäänpääsyn, jos haluaa mennä, sekä matkustuksen kauppakeskukseen / eläintarhaan (riippuen osallistuja määrästä järjestetään yhteiskuljetus, taksit tai käytetään paikallista bussia). 

Omakustanteisia ovat myös muut kuin edellä mainitut ruokailut. Lauantaina illalla menemme yhteiselle päivälliselle. Ravintola kerrotaan osallistujille myöhemmin.

Ilmoittautuminen:

aguilmoittautuminen@gmail.com 7.8. mennessä. 

Ilmoittautuminen on sitova, sillä yhdistys joutuu maksamaan koko ryhmän maksun etukäteen!!

Kerro montako perheestänne lähtee, mihin lippuluokkaan lähtijät kuuluvat (aikuinen, lapsi) ja minkälaisen huoneen haluatte. 

Lisäksi tieto, haluatteko lähteä eläintarhaan tai Rocko al Maren kauppakeskukseen, jotta tiedämme valmistautua matkajärjestelyihin.

Tervetuloa mukaan yksin, kaksin tai koko perheen voimin!

Toivoo Suomen Agy ry:n hallitus.

Syksyllä Tallinnaan

Syysretki Tallinnaan!

Matka Tallinaan on nyt varattu - yhdistyksen syysretki tehdään Tallinnaan 12.-13.9.
Majoitus on varattu Kalev Spasta, tarjolla 2hh ja perhehuoneita.

Matkasta tulee lisää tietoa postiin tai jos olet antanut meille s-postiosoitteesi, niin sitten tieto tulee sähköisenä.